— Вы создали и возглавляете Фонд содействия решению проблем аутизма в России. Почему именно аутистам?
У меня есть такая теория, что ни один нормальный человек благотворительность не ищет — она его находит сама. Трудно себе представить человека, который сидит и думает: «А чем бы мне заняться? Заняться мне глухими или безногими». Так же не бывает. У всех своя цепь случайностей.
У меня она связана с тем, что моя близкая подруга Любовь Аркус сняла теперь уже знаменитый фильм «Антон тут рядом». Она его снимала четыре года, и за это время мы все, ее друзья, так или иначе вовлеклись в жизнь Антона Харитонова. Потом я как-то пришла к Любе на день рождения, и там были ее новые друзья — родители аутистов, с которыми она познакомилась и подружилась. И я тоже с кем-то из них заприятельствовала, они мне были очень интересны. У Аркус есть второй фильм, еще не домонтированный, «Онега». Это фильм про родителей этих детей, и, на мой взгляд, он производит даже более сильное впечатление, чем «Антон тут рядом».
И в ходе этого общения стало понятно, что ситуация совершенно катастрофическая, потому что для аутистов в России нет совсем ничего, и что-то нужно с этим делать. И так мы создали этот фонд.
В стране есть около 50 организаций, которые так или иначе связаны с аутизмом, и почти все они созданы родителями аутичных детей. При этом между этими организациями никакого консенсуса нет, и мы хотим в будущем стать площадкой для консенсуса.
— До недавнего времени у нас в стране про детей и людей с отклонениями вообще не говорили. И дети-аутисты либо учились в обычных школах, откуда их выгоняли с самыми разными диагнозами, либо не учились вообще. Как вы считаете, государство пытается хоть как-то решить проблему аутистов? Ведь в США, в Западной Европе это решается не только на благотворительном и родительском уровне.
Конечно, в Штатах и Европе это решается на государственном уровне, но могу вам сказать, что 40 лет назад США были ровно в том месте, в котором сейчас находимся мы. То есть это история долгая, и я надеюсь, что у нас она пройдет быстрее, потому что мы не изобретаем велосипед, а пользуемся уже мировыми наработками в этой области.
Наш фонд работает в постоянном сотрудничестве с государством — без этого ничего невозможно сделать. Именно потому мы не занимаемся адресной помощью, потому что в случае с аутизмом это абсолютно бессмысленно. Мы поможем одному конкретному аутисту, предположим, нанять поведенческого терапевта, а дальше что?
Беда состоит в том, что они попадали и попадают в основном в коррекционные школы. Тогда как у больше чем у половины из них абсолютно сохранный интеллект — там нет умственной отсталости. Умственная отсталость диагностируется в 25 процентах случаев аутизма, а у 75 ее нет. Соответственно, что ему делать в коррекционной школе, когда он способен пройти школьную программу наравне с нейротипичными сверстниками? При этом в обычную школу не берут, потому что он странно себя ведет, у него проблемы с концентрацией внимания, со стереотипией, повторяющиеся движения и тому подобное.
Государство правильно говорит об инклюзивном образовании — оно необходимо. Но на самом деле инклюзивное образование появляется там и тогда, где и когда возникает инклюзивное общество. А вот общества инклюзивного у нас нет совсем. Самые главные противники инклюзивного образования — это родители нейротипичных детей. Самое тяжелое, с чем мы и родители аутистов сталкиваемся, — с тем, что их детей гонят с детских площадок, в школу приходит мамаша, которая говорит, что она не хочет, чтобы ее ребенок «учился с этим ненормальным».
Связано это с очень низким уровнем информированности общества, очень фрагментарным и неверным пониманием того, что такое аутист.
Вот вы сами в вопросе дали понять, что они не совсем нормальные, но вам любой врач скажет, что понятие нормы отсутствует. Ее не существует.
— Да, но тем, кто не сталкивается с проблемой, трудно понять все нюансы.
Инклюзия тем не менее появляется. У нас есть в Ясенево детский сад, который мы поддерживаем, инклюзивный детский сад. Один, если не единственный в Москве. Мы там сняли душераздирающее видео о том, как быстро обычные дети адаптируются к необычным. Дело в том, что инклюзия происходит тогда, когда детей с особенностями развития в группе или в классе не более 15 процентов. Если их больше, это уже не инклюзия. В случае с аутизмом инклюзия является частью терапии — они социализируются благодаря тому, что начинают коммуницировать со сверстниками, повторять за ними. Так вот, в этом детском саду видно, что дети без родителей склонны к инклюзии практически мгновенно. У нас там есть неходящий мальчик. И дети, поняв, что он не ходит, начинают играть с ним, ползая на четвереньках, чтобы ему было легче. То есть они мгновенно к этому адаптируются. Их совершенно не смущает то, что он другой.
— В той же Европе особенно заметно, как сверстники реагируют на детей-инвалидов — нормально, это для них обычное явление. А у нас оглядываются, удивляются.
Никто из нас не задумывается об одной простой вещи: еще сто лет назад никому в голову не приходило этих детей изолировать и вообще изолировать инвалидов. Этой проблематике всего сто лет. За последний век человечество решило, что оно не желает видеть горе, болезнь, особенности. Я уж не говорю, что в русской традиции деревенский дурачок, умственно отсталый, — он как минимум пас деревенское стадо, если был в состоянии. А если был не в состоянии, то его с удовольствием кормили и привечали все, потому что он считался божий человек.
И гнать юродивого, гнать дурачка считалось чудовищным, страшным грехом. А сейчас у нас это сплошь и рядом.
— То есть, если вы проявляете инициативу, государство идет навстречу?
Конечно, все происходит очень медленно, с большим скрипом, потому что государственная машина у нас большая, тяжелая, у нас огромная бюрократия и масса неотлаженных сторон жизни. Но я не встречала отторжения или нежелания сотрудничать. Конечно, бывает, что мы сталкиваемся с равнодушием и нежеланием что-то менять. Но это, скорее, свойственно даже не медицинской среде, а психиатрической.
Дело в том, что у нас аутизм относится к психиатрическим диагнозам. А это психоневрологический диагноз, и очень во многих странах он вообще не рассматривается психиатрами. А у нас он традиционно принадлежит к психиатрической сфере, при этом до недавнего времени этого диагноза вообще не было. Детям ставили детскую шизофрению, а после 18 лет — взрослую. Хотя ничего общего с шизофренией аутизм не имеет.
Но обвинять врачей нельзя. Когда ты начинаешь в чем-то разбираться, всегда обнаруживаешь, что картина гораздо сложнее. Наша психиатрия, во-первых, на протяжении многих лет была отлучена от мировой психиатрии.
У нас был изобретен специально для диссидентов диагноз «вялотекущая шизофрения», у нас психиатрию использовали карательные органы, и, соответственно, никакого диалога с западными коллегами у психиатрического сообщества не было.
Не надо забывать, что наша врачебная среда в целом не читает на иностранных языках, соответственно, не знает, что происходит в этой области. Поэтому я и психиатров не могу обвинять за то, что они чего-то не знают и не умеют.
Другое дело, что нам с ними приходится очень туго, но еще хуже приходится родителям детей, потому что, когда ребенку в три года прописывают тяжелые психотропные препараты, некоторые возможности реабилитации утрачиваются навсегда. То есть это фатально.
— Таким образом, это общие проблемы нашего образования, психиатров, родителей…
Да, неинформированное общество в целом, неинформированное врачебное сообщество в целом. И после этого говорить, что чиновники ничего не хотят и ничего не делают. А почему, собственно говоря, мы ожидаем от чиновников, что они будут с другой планеты или с другой страны, и будут все знать? Конечно, нет. Они такие же, как мы, так же не знают. Но при этом многие из них выражают сочувствие и желание помочь.
Так что задача фонда — информирование. Мы первым делом сделали сайт. Он еще будет меняться и расти, сейчас он смоделирован как блог, хотя там есть информация и для родителей, и для специалистов, и для взрослых аутистов. Но от него отпочкуется еще несколько ресурсов, будет и энциклопедия, и онлайн-образование для взрослых аутистов, и карта-маршрут для родителей, и многое другое.
— Если перейти к обществу в целом с его проблемами — вам не кажется, что в современной России образованные и размышляющие люди также стали своего рода аутистами? Многим кажется, что наш так называемый креативный класс не чувствует, чем живет остальная страна.
Вы понимаете аутизм так, как у нас его понимают в обществе. А это совсем другое.
Соответственно, и сравнивать целый класс с аутистами бессмысленно — это все равно что спросить: не кажется ли вам, что весь креативный класс голубоглазый? Нет, не кажется.
— Я скорректирую вопрос: кризис на Украине показал, что часть креативного класса очень сильно расходится в оценке ситуации с остальной страной.
А что, креативный класс не часть страны? Во всем мире: поговорите с итальянцами, с американцами — интеллигенция всегда в конфликте и противофазе с большинством народа.
Послушайте, как, например, французы кроют и свое правительство, и его решения. Посмотрите, как по-разному Франция реагировала на решение легализовать однополые браки: были демонстрации как в поддержку, так и против.
— Насколько я знаю, основная масса образованных парижан абсолютно индифферентна к этой проблеме.
Но многотысячные демонстрации людей против были же. И дискуссия эта там велась в чрезвычайно высоких температурах.
Определение «креативный класс» достаточно глупое. На самом деле это нарождающийся средний класс. У нас его статистически пока мало, и это естественно. Мы 70 лет существовали в другом режиме.
— Однако все-таки средний класс определяет материальное состояние, во всяком случае, на Западе.
Я бы начала с образовательного ценза.
— Но в России ты можешь быть хоть доктором наук, но не иметь положенных среднему классу финансов и, как следствие, возможностей.
Граница проходит и по возрасту, и по тому, бывают ли люди в других странах или не бывают. Много характеристик.
Вы говорите: креативный класс. Но посмотрите, русский «Фейсбук» абсолютно разделился внутри себя: половина бьется в конвульсиях, сочувствуя Майдану, и ровно так же половина бьется в конвульсиях, сочувствуя Крыму. Это нормальная и органичная часть общества, всегда присущая России.
— Русскому «Фейсбуку» свойственно и географическое деление: чем дальше от Москвы, Питера и Екатеринбурга, тем больше интеллигенция сливается по взглядам с теми, кого в столичном Рунете называют «путинистами».
Разве образованный человек не может любить Путина? Может.
Сейчас в России такой период — общество невротизировано и фрустрировано. Со всей крымской историей, кроме всего прочего, мы входим в период практически военной риторики, военной пропаганды. А у пропаганды есть такое свойство, что она невротизирует общество, всегда берет очень высокую ноту, всегда требует очень высокого накала: либо в патриотизме, либо в преданности лидеру и тому подобное. Сейчас у нас такой период.
Естественно, общество на это отзывается тем, что ловит эти впечатления и интонации и само начинает разговаривать как бы на повышенных тонах. Если вы войдете в комнату, где несколько человек громко разговаривают, вы сами неминуемо поднимете голос. Именно это и происходит. Меня это ни одной секунды не радует, но я не вижу, чтобы с нами происходило нечто такое, что бы не происходило нигде и ни с кем до этого.
— То есть вы считаете, что этап пропаганды пройдет и все вернется на путь развития и понимания?
Рано или поздно это, безусловно, будет так. Вопрос лишь в том, придется ли нам жить в эту пору прекрасную. Тут никто не может составить верный прогноз.
— Но после крымских событий даже близкие друзья ссорятся.
Материал по теме: градус раздражения и размежевания в обществе давно не был так высок, как сейчас при обсуждении Киева и Крыма. По нашему мнению, объяснить этот феномен может только психолог, хотя иногда кажется, что впору обращаться к психиатру. (ДАЛЕЕ)
Если человек обладает пытливым умом и способностью размышлять об интересах и соображениях другого человека, то ему проще успокоиться и выслушать другого.
Крым — очень сложная проблема. И я, например, очень сложно к ней отношусь. Если грубо взять две половины «за Майдан» и «против Майдана», то я не могу себя идентифицировать ни с одной из них. И при этом я ни малейшего восторга по поводу Майдана не испытываю от начала и до конца.
Но есть поле, в котором я могу слиться и с одними, и с другими, — глубочайшего сочувствия к Украине, которой сейчас тяжело, трудно, а будет еще тяжелее и труднее. Я очень-очень сочувствую гражданам Украины. И сочувствую и тем, кто потерял близких, и тем, кто потерялся сам в этих событиях, и тем, кто был к этим событиям абсолютно равнодушен, а сейчас оказался неминуемо в них втянут.
Я знаю людей, которые проникнуты этим сочувствием, — и в одном лагере, и в другом. Не надо преувеличивать бессердечие и имперскую или, наоборот, либеральную горячность русских. Мы ничем не отличаемся от остального человечества. Мы совершенно такие же.
Да, есть радикально горячие головы с обеих сторон. Но их меньшинство. А большинство состоит из людей, которые по неосмотрительности или легкомыслию высказывают резкие мнения. Но покажи им наглядно, к чему эти резкие мнения могут привести, покажи им гибель и горесть людей — они проникнутся сочувствием.
— Хотелось бы верить, но порой кажется, что большое количество пользователей соцсетей — во всяком случае, столичных — требует прямого выражения своего отношения. То есть нужно четко определяться, за что ты.
У меня другая выборка. Среди моих друзей в нашей небольшой, но дружной компании (у меня близких друзей человек семь-восемь) не возникло ни одного конфликта, при том что один из моих друзей смотрит по-другому, нежели мы все.
— Но кроме друзей есть коллеги, приятели.
Все разные. В одной компании смотрят один и тот же фильм, предположим, фильм «Горько». И есть те, кому он феерически понравился, а есть те, которые его возненавидели. И люди не могут договориться.
— Но это вопрос вкуса. В этом и разница: до украинских событий одни и те же люди толерантно относились к разнице во взглядах, с той же Болотной, выборами, но сейчас всех как будто прорвало.
Мне кажется, что дело не в Украине, а во времени. Это все нагнеталось, нагнеталось. На наших глазах закручиваются гайки, на наших глазах этот котел заваривают. И отверстий для выхода пара все меньше и меньше. Соответственно, по законам физики кипение все больше и больше.
Я понимаю, о чем вы говорите. Русская онлайн-дискуссия ведется в непристойно агрессивном тоне, но она велась так всегда. У нас с толерантностью очень плохо. Тотально.
Тем не менее ситуация меняется. Я не устаю об этом говорить: самое важное, что происходит с Россией в последние пять–семь лет, — это не Болотная, не отключение «Дождя». Самое главное — это волонтерское движение. Мы присутствуем в момент тектонического сдвига в обществе. Это «Лиза Алерт», «Подари мне жизнь», «Даунсайд Ап», «Линия жизни», это волонтеры в Крымске, на московских пожарах. Вот что самое важное.
И то, что это происходит, свидетельство того, что мы не так безнадежны. Так называемый креативный класс жестко противостоит власти. Есть прекрасные «мы», есть ужасные «они». Но дело в том, что тот, кто идет в благотворительность или волонтерское движение, начинает неминуемо соприкасаться с государством. И поле благотворительности — то единственное поле, на котором и «они», и «мы» готовы друг с другом договариваться и разговаривать. И это поле, если оно будет расширяться, постепенно, за десятилетия расползется по всей стране и по всему обществу.
Это чрезвычайно важно, потому что именно так строится гражданское общество и именно так воспитывается толерантность. Толерантность к инвалидам стала возникать, но толерантностью к ментальным инвалидам пока и не пахнет.
Но вот вчера я вижу на Первом канале первый ролик о ментальных инвалидах, который снял фонд «Обнаженные сердца» Наташи Водяновой, в котором дети с синдромом Дауна, с умственной отсталостью, с другими повреждениями. Еще два года назад это было невозможно представить. Прошло два года, и мы присутствуем при начале реабилитации ментальной инвалидности. Поверьте мне, что если возникнет толерантность к ребенку с синдромом Дауна, который сидит в классе вместе с вашим ребенком, отсюда же вырастет толерантность к чужому мнению по вопросам присоединения Крыма.
Это вещи абсолютно взаимосвязанные, и начинаются они именно с класса, в который ходит твой ребенок, а не наоборот: мол, сначала давайте разберемся с позицией по Крыму, а потом решим, можно ли принимать детей с синдромом Дауна учиться в обычную школу рядом с обычными детьми. Я в этом совершенно убеждена.
Поле благотворительности сейчас — самое интересное, самое содержательное. Там работают совершенно блистательные люди. Я такого количества веселых, полных сил, жизнелюбивых, умных, талантливых и состоявшихся профессионально женщин, как в благотворительности, не встречала нигде и никогда.
Материал подготовили: Мария Пономарева, Александр Газов